Możesz przekazać Amelce1% podatku w rozliczeniu rocznym:

num KRS 0000243743
 cel szczegółowy : Amelka Szumotalska

"Świat się pomylił"

Wzruszający film ale przypomina wszystko czego nie da się zapomnieć :)

Artykuł z Nowin Krapkowickich

Nowiny pytają

 

Krapkowiczanka Iwona Szumotalska z ukochaną córką Amelką. Rodzina jest w przełomowym momencie – przeprowadzki z mieszkania na czwartym piętrze do lokalu położonego znacznie niżej. Właśnie teraz Szumotalscy potrzebują pomocy…
55 stopni różnicy
- Po prostu siedzieliśmy i płakaliśmy. Nie mogliśmy w to uwierzyć – wspomina Iwona Szumotalska, mama pięcioletniej Amelii. Spotkanie z lekarzem, który poinformował rodziców Amelii o tym, że dziewczynka jest chora na chorobę Battena będą pamiętać do końca życia. – Na tę rzadką chorobę genetyczno-metaboliczną choruje tylko kilkoro dzieci w Polsce i około 100 tysięcy na całym świecie – mówi ojciec Amelii, pan Krzysztof.
Kiedy oglądam prezentację „Nasza kochana Amelka” złożoną ze zdjęć dziewczynki i słucham w tle piosenki Patrycji Markowskiej „Świat się pomylił” ściska mnie za gardło. Śliczny bobas na fotografiach w różnych miejscach i pozach ujmuje uśmiechem i filuternym spojrzeniem. Nie sposób uwierzyć, że dziś Amelka jest już dzieckiem leżącym i niewidomym, kiedy patrzy się na jej aktywność w piaskownicy, nad jeziorem, na huśtawce, z mamą i tatą, ze starszym rodzeństwem… Gdzieś w uszach kołatają słowa, że rzeczywiście: „świat się pomylił”. – Kiedyś byliśmy na wczasach w Bornym Sulimowie. Amelka nie wychodziła z jeziora. Uwielbia wodę i kąpiel – wspomina przeszłość sprzed kliku lat pan Krzysztof. Multimedialną prezentację o Amelce zrobiła Aleksandra, jej starsza siostra, po rodzicach szczególna osoba w życiu chorej dziewczynki. – „Ola”. Imię starszej córki jako pierwsze zrozumiałe słowo wypowiedziała Amelka – mówi mama chorego dziecka.
Myśleli, że to padaczka
Amelia urodziła się jako okaz zdrowia. Przez lekarzy została oceniona na 10 punktów. Rozwijała się normalnie, biegała, dokazywała sprawiając niesamowitą radość swoim rodzicom i rodzeństwu: wiadomo, najmłodsze dziecko w rodzinie zawsze jest tym najbardziej rozpieszczonym i hołubionym przez wszystkich w domu. – Jedyną rzeczą, która nas niepokoiła w tym czasie były jej nieznaczne kłopoty z mówieniem, ale lekarze uspokajali nas „To przejdzie” – mówili – wspomina pani Iwona. Kiedy Amelia skończyła trzy lata pojawiły się pierwsze ataki padaczki – rodzice byli przerażeni. Lekarze stwierdzili padaczkę i rozpoczęli jej leczenie. Przez następny rok stan zdrowia dziecka zaczął się poprawiać. Kiedy Amelia skończyła cztery lata choroba wróciła ze wzmożoną siłą. – Dziecko zaczęło się bez powodu przewracać na prostej drodze. Nie wiedzieliśmy co mamy robić. Zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam kiedy lekarz tylko zobaczył Amelkę powiedział, że jest to choroba o nazwie ceroidolipofuscynoza NCL2. Potem badanie krwi potwierdziło tę diagnozę – opowiada pani Iwona.