:*

:*

sobota, 27 kwietnia 2013

Propozycja wyjazd na turnus !!!


Chętnie  z Amelką  pojechali byśmy  na ten turnus żeby odpocząć i spotkać się rodzicami których poznaliśmy z Amelką , ale nie stać na to bo nie otrzymaliśmy środków a nas teraz na to nie stać bo teraz jesteśmy w trakcie załatwiana wózka większego bo jest on teraz bardzo potrzebny bo Amelka urosła i po PEGU ładnie przybrała na wadze i to jest nasz cel w tym roku a żeby jechać na turnus to są koszta no  i tam dojechać i wrócić sama sobie nie poradzę jest potrzebna trzecia osoba to też koszt . Amelka jest leżąca i nie widzę żeby jechać tam pociągiem  bo to nie możliwe za dużo rzeczy do zabrania w tym sak i tlen  i jak na razie o tym nie myślę może na drugi rok jak będzie dobrze to jeszcze się zobaczy .

piątek, 26 kwietnia 2013

MOZE I SZANSA

Myślałam na tym co powiedziała p. Teresa ale za bardzo mnie to nie przekonuje bo może jest to szansa ale tak nie do końca bo są znaki ??? czy to coś pomoże mojej córci czy to nie zaszkodzi nie warto robić sobie nadziej skoro na całym świecie nie ma leczenia ciężko mnie to przekonuje a nie chce żeby moja córcia bardziej cierpiała pożyjemy zobaczymy mam mieszane myśli i uczucia co do tego !!!A nie pozwolę żeby moja córcia cierpiała Zobaczymy ja to jest naprawdę !!!

poniedziałek, 22 kwietnia 2013

Smutek

Jest mi przykro jak ktoś mówi o mnie że siedzę w domu i żyje za państwowe pieniądze nie wiem czy to takie fajne mieć dziecko chore nie uleczalnie które nigdy nie będzie takie zdrowe jak się urodziło i nie może się bawić tak jak kiedyś w piasku i kopać się nad jeziorem lub w basenie i nie jest takie wesołe jakie było tyle Amelka dała nam radości jak nik inny na ŚWIECIE ... I się paczy jak gaśnie chętnie się za mienie z tą osobą która tak o mnie mówi TYLKO NIECH ODA MI ZDROWĄ AMELKĘ wróci radość i pójdę chętnie do pracy nie którzy  nie wiedzą jak to jest być z chorym dzieckiem tylko krytykują  mam to d.... i tyle choć nie da się ukryć jest to PRZYKRE !!! mimo wszystko będę dbać kochać moją córeczkę do końca bo ją BARDZO KOCHAMY !!!

czwartek, 4 kwietnia 2013

Nasz kochany aniołek

Kiedy przypominam jak Amelka się urodziła i dowiedziałam się że to dziewczynka to spełniło się moje małe marzenie choć mam córkę i syna z których jestem dumna bo jak mogą to zawsze mi pomogą bardzo ich kocham .Jak oglądam zdjęcia gdy cała trójka jest razem i uśmiech Amelki do każdego zdjęcia jak się bawi chodzi to nie mogę nadal się pogodzić chorobą Amelki może czasem to przyjcie staramy  się cieszyć każdym dniem z Amelką gdzie naprawdę są ciężkie dni takie jak Amelka dostaje ataki czy ma zapalenia to boje się bardzo i modle się co dzień do BOGA nie zabieraj mi córeczki jeszcze nie teraz i czasem wydaje się ze mnie słucha bo daje mi znaki jak się coś dzieje z córeczką,ale też przychodzi żal dlaczego tak cierpi .Nadzieja jest zawsze ale wiem że przyjdzie dzień który zabierze mi ją ..... . Czasem brakuje mi siły kiedy chce jej pomóc i nie umie.Widzę jak choroba Amelkę zmienia to aż ŻAL . Dzisiaj ma taki dzień że się śmieje w takie dni przychodzi nadzieja że jest dobrze że ma lepszy dzień i walczy z tą chorobą ale jak jest naprawdę ???Kochamy ją i nasza miłość nigdy się nie zmieni !!! Ale jak słyszę w telewizji że mama udusiła lub zabiła swoje dziecko to szlak mnie trafia bo jak można swoje dziecko udusić lub zabić .Kiedy ja pragnę żeby moje dziecko żyło i było Zdrowe !!!