CZASEM NIE WIEM

Jak ci pomóc w bólu że byś umiała spokojnie za snąć kiedy chcesz bardzo spać nie możesz .I że byś powiedziała  MAMO  tu mnie boli albo  źle się czuje ta choroba wyrwała mi cię z mych objęć to co próbuje robić to czasem zawodzi .Pamiętam kiedy przed tą straszną chorobą szukałam pomocy że by ci pomóc , bo wtedy myśleliśmy że się da i czar prysną jak bańka mydlana nie do chodziła do nas do dzisiaj to pamiętam tak jak by mi  ktoś  dał w pysk i cios prosto w serce. Mało tego gdy jechaliśmy do szpitala to spotkałam kobietę która nam pomogła ale powiedziała takie słowa jak córka będzie chora nieuleczalne to są siostry zakonne które biorą takie dzieci NIC jej nie powiedziałam tylko przytuliłam moją córcie obojętnie co będzie TO NIGDY CIĘ  ODDAM TYLKO BĘDZIEMY ZAWSZE PRZY TOBIE I BĘDZIEMY CIĘ KOCHAĆ TAK JAK CIĘ KOCHAMY JESZCZE BARDZIEJ ty jesteś NASZYM ANIOŁKIEM .Każdy kto spotkał naszą córeczkę nie umiała mówić to nie było znaczenia bo umiała pokazać o co jej chodziła była zawsze się śmiała była naszym śmieszkiem bystra a czasem za bardzo,grzeczna i bardzo ładnie jadła fakt że czasem bez sztućców ale to nie zawsze miało znaczenia bo się nauczyła . Pamiętam  jak nasza córcia dostała pierwszy atak padaczkowy to było straszne ,ale jak się po nim obudziła to powiedziała MAMO to był szok tego to się nie da zapomnieć to zawsze będzie w moim SERCU moja córka powiedziała jedno słowo MAMO nigdy nie myślałam że tak powie bo nie umiała mówić . TO ZAWSZE MNIE WZMACNIA JAK JEST BARDZO ŹLE !!!dlaczego ta choroba mi ciebie zabiera ale ja będę walczyć nie oddam cię tak szybko bo ty jesteś naszym Słońcem!!!

NARESZCIE W DOMKU

jesteśmy już w domu jest już dobrze mamy leczenie końcowe w domu. Miałyśmy bardzo dobrą opiekę trzy noce nie spalam od stresu   bo stan Amelki był nie najlepszy ,ale ważne ze wyszła z tego. Pielęgniarki pomagały jak mogły mi pozwoliły się przespać i w tym czasie opiekowały się Amelką jestem im za to bardzo wdzięczna bo chodziłam już jak cień .Bo mało że ostre zapalenie oskrzeli to do tego prężenia nie było łatwo mało tego to jeszcze gorączka  ale w końcu odpuściła bo trzech dniach i  ją bardzo męczyły ale dzięki lekarzom i  rehablitantkom amelia z tego wyszła :) Chce bardzo podziękować ordynatorowi oraz miłemu personelowi i rehablitantce Iwonce :)

DZISIAJ

Dostałam trochę ciepłych słów zadzwoniła do mnie znajoma z którą dawno się nie widziałyśmy ani nie rozmawialiśmy już od dawno bo ona zabiegana praca ten nasz pęd w tych czasach  ona o swoich sprawach a ja o swoich  sprawach i mówi do mnie jesteś silna a czy tak jest to jest pytanie .......?jak ona bysie znalazła w takiej sytuacji to by chyba sobie nie poradziła że jestem kochaną mamą na świecie bo nie każdy ma tyle siły nie jeden by się podał i dziękuje jej za te słowa bo zaraz lepiej jest na duszy !!!

TERAZ

Walczymy z zapaleniem gardełka i tchawicy bardzo się niepokoje fakt powiedziała nasza pani doktór z przychodni co robić i jak pomóc Amelce ale mimo wszystko to strach czy nam się uda mam  nadzieje że tak bo wiadomo że każda infekcja to Amelce dobrze nie wróży ,ale robię to co mogę dzisiaj Amelka znów miała 39,5 stopnia ale dałam jej i leki na gorączkę no i spadła wiemy ze to tak może być nawet do czterech dni mam nadzieje że się uda ,ale zawsze jest tak że mama się martwi mimo wszystko modle się co dziennie żeby nic więcej nie było !!!

Propozycja wyjazd na turnus !!!

Chętnie  z Amelką  pojechali byśmy  na ten turnus żeby odpocząć i spotkać się rodzicami których poznaliśmy z Amelką , ale nie stać na to bo nie otrzymaliśmy środków a nas teraz na to nie stać bo teraz jesteśmy w trakcie załatwiana wózka większego bo jest on teraz bardzo potrzebny bo Amelka urosła i po PEGU ładnie przybrała na wadze i to jest nasz cel w tym roku a żeby jechać na turnus to są koszta no  i tam dojechać i wrócić sama sobie nie poradzę jest potrzebna trzecia osoba to też koszt . Amelka jest leżąca i nie widzę żeby jechać tam pociągiem  bo to nie możliwe za dużo rzeczy do zabrania w tym sak i tlen  i jak na razie o tym nie myślę może na drugi rok jak będzie dobrze to jeszcze się zobaczy .

MOZE I SZANSA

Myślałam na tym co powiedziała p. Teresa ale za bardzo mnie to nie przekonuje bo może jest to szansa ale tak nie do końca bo są znaki ??? czy to coś pomoże mojej córci czy to nie zaszkodzi nie warto robić sobie nadziej skoro na całym świecie nie ma leczenia ciężko mnie to przekonuje a nie chce żeby moja córcia bardziej cierpiała pożyjemy zobaczymy mam mieszane myśli i uczucia co do tego !!!A nie pozwolę żeby moja córcia cierpiała Zobaczymy ja to jest naprawdę !!!

Smutek

Jest mi przykro jak ktoś mówi o mnie że siedzę w domu i żyje za państwowe pieniądze nie wiem czy to takie fajne mieć dziecko chore nie uleczalnie które nigdy nie będzie takie zdrowe jak się urodziło i nie może się bawić tak jak kiedyś w piasku i kopać się nad jeziorem lub w basenie i nie jest takie wesołe jakie było tyle Amelka dała nam radości jak nik inny na ŚWIECIE ... I się paczy jak gaśnie chętnie się za mienie z tą osobą która tak o mnie mówi TYLKO NIECH ODA MI ZDROWĄ AMELKĘ wróci radość i pójdę chętnie do pracy nie którzy  nie wiedzą jak to jest być z chorym dzieckiem tylko krytykują  mam to d.... i tyle choć nie da się ukryć jest to PRZYKRE !!! mimo wszystko będę dbać kochać moją córeczkę do końca bo ją BARDZO KOCHAMY !!!