Tyle stresu !!!

To nie ząbki ,ani gorączka mózgowa na szczęście tak się tego bałam teraz już wiem że to drogi moczowe zaczynamy dzisiaj leczenie, po zrobieniu badań to już wiemy. Amelka aż szczęśliwa uśmiecha się bo wie że teraz jej pomożemy i nie będzie cierpieć, a mówią że taki dzieci to nie rozumieją, a to nie prawda tylko mam żal że nie umie nam nic powiedzieć nienawidze tej choroby ,ale ona jest mądra i dzielna nasza KOCHANA MYSIA KOCHAM JĄ BARDZO !!!!MAM nadzieje że teraz będzie dobrze ,ważne że już wiemy co !!! Dziękuje pani Laurze że miała racje że to nie gorączka mózgowa dziękuje jej za wspardzie i mamo Małgosi i Ani dziękuje to są dzielne mamy !!!

Ząbki !!!

Amelka miała wyrywanie ząbków pod znieczuleniem ogólnym bardzo się bałam tego zabiegu wiadomo narkoza i jak to będzie. Miała cztery korzenie i trzy zepsute  ząbki pani doktór i pan doktor zrobiła co trzeba bo zabiegu było wszystko dobrze obudziła się trochę jeczała ,ale wiadomo z głodu  też po narkozie bo przed zabiegiem ani picia ani jedzenia sześć godzin nic nie można było jej podawać, kiedy dostała jeść to było już dobrze po trzech dniach dostała  gorączkę,  myślę na tym bardzo dużo i ciągle się boje bierze leki przeciw bólowe i zapalne była u nas pani doktor ogólnie stan Amelki jest dobry wszystko jest w normie. A miała sprawdzonom teraczycę  winniki są bardzo dobre ,ale zdaje sobie sprawy z tego że jest to zabieg i wszystko musi się na nowo pogojić ,ale cały czas się boje Amelka jest dzielna znosi to w miarę dobrze .Mimo to się martwię bardzo i nie śpię po nocach bo pilnuję jej proszę czymajcie za nas ciuki żeby było dobrze !!! Cały czas proszę boga żeby była z nami jak najdużej ,ale też się zastanawiam czy on nas słucha i czy wogóle jest???? Kocham moją mysie kochaną i boję się ją staracić !!!Może panikuje a chyba tak jest ,ale to jest wszystko przez strach i chorąba .każdy normalny rodzic się martwi ja tak już jestem !!!!

Wakcje!!!

Mamy już wakacje Amelka skończyła już rok przedszkolny jako wspaniały przedszkolak była pani    Renatka którą Amelke pamięta jak chodziła do przedszkola był to dla Amelki wspaniały czas bo kochała być między dziećmi do dzisiaj tak jest !!! Pani Renatka czytała bajki śpiewała dawała różne rzeczy do rączki ,a szczególnie klocki którymi Amelka się uwielbiała bawić . Była też pani Kasia logopeda ,która masowała Amelce buźkę też dawała jej do rączek różne rzeczy i  puszczała różne od głosy zwierząt Amelka uwielbia kotka jak miauczy aż buzia jej się uśmiechała na odgłosy kotka .No też była pani Donata która ją masowała rozśmieszała zawsze była spokojna przy niej . Ten czas był dobry dla Amelki bo przynajmiej ma osoby które poświęcały jej swój czas .Jest też Iwonka rechabliitantka która ćwiczy i masuje lub oklepuje  oczywiście jak trzeba  Amelkę co dziennie zawsze pomocna jak jest taka potrzeba odana sercem .....Wszystkim tym paniom dziękujemy w imieniu naszym i Amelki z całego serduszka za oddany nam czas .!!!                                                                                                                           W głębi serca to nie tak miało być już Amelka nie może się bawić w piasku z dziećmi kąpać się w basenie lub nad jeziorem. Tak To Uwielbiała !!!....Zjeżdżać ze ślizgawki oczywiście sama i wspinać się na rożne rzeczy na placu zabaw i się huśtać ten czas był najlepszy teraz to choroba zmieniła Amelkę , ale jest z nami a to na ważniejsze musimy iść dalej cieszyć się tym co mamy .                                                                                                                                                 Nie dawno się dowiedziałam o Dawidku ,który nie dostał się na terapię w stanach mimo że rodzice mieli mocną nadzieje tak jak mieliśmy 2 lata temu że może nam się uda ,ale się nie udało bo diagniozie wszystko się sypało bo stan Amelki się zmieniał szybko i nawet nie zdaliśmy złożyć papier , które były potrzebne bo dziecko musi być w miare sprawne też miałam wielki żal ,że tak późnio doszliśmy do diagnozy bo jak byśmy wiedzieli o tym rok wcześniej to może by się udało ,bo Amelka była w miarę sprawna widziała i chodziła i sama jadła .Ale tego nikt nie wie czyby się udało ,zadaje sobie czasem takie pytanie widocznie tak miało być już tyle wylałam łez że trzebaeba było się z tym pogodzić choć to nie jest tak do końca bo rodzic zawsze ma nadzieje że stanie się CUD !!!...........

Jeszcze Raz Dziękujemy :*

Bardzo dziękuje za pomoc finansową i osoby Wielkiego Serca . Bez was nie mogliśmy zakupić odpowiedniego wózka dla naszej córeczki Amelki  chorującej na  chorobę battena ,a ułatwi jej to codzienność . Dziękujemy wam za nutkę nadziei na lepsze jutro , a życie Amelki stanie pogodniejsze ta pomoc była nam bardzo potrzebna ,ponieważ nie stać nas było na pokrycie tych kosztów za co dziękujemy z całego serca w imieniu naszej córeczki  z poważaniem mama

Nowy wózek dzięki dobrym ludziom !!

Amelka już ma swój wózeczek dostosowany do niej ;) Dziękujemy jeszcze raz ludziom dobrego serca ;)

A to obiecane zdjęcia :)

Udana wyprawa ;)

Tak jak pisałam dziś była wycieczka do Zoo impreza organizowana przez nasze hospicjum . Pogoda nam dopisała, Amelka była w zoo spokojna a nawet zasnęła w tym spokoju i przy odgłosie zwierzątek . Po pokazach różnych z zwierzętami  było ognisko i dzieciaki dostały  upominki . Był to dzień dla nas pomyślnie udany ;)

Tam sobie zdałam sobie co czeka moją córcie !!!

Poznałam tam bardzo fajnych ludzi którzy tak muszą się uporać z chorobą jak my były różne dzieci jedne bardziej sprawne drugie mniej niektóre miały leczenie , a nie które nie miały ,albo walczyli dla dzieci o lek.   Pierwsze dni były dla mnie bardzo bolesne dlatego że zobaczyłam jakie straszne są choroby normalny człowiek nie ma pojęcia że jest  tyle dzieci chorych , które walczą każdego dnia aby żyć zdałam sobie sprawy że my też musimy walczyć tak jak te dzieci .Tam dostałam dużo wiadomości od lekarzy , którzy mówili że jako my rodzice że jesteśmy dzielni i że potrafimy sobie radzić świetnie podzieli się ważnymi wskazówek jak można pomóc dziecko tyle co możemy pomóc , ale to nie jest łatwe dla nas jak słyszymy że  nasze dziecko powoli umiera to jest ciężko się z tym pogodzić do dzisiaj mam z tym problem ,ale wiem że to może na stopić dla żadnego rodzica to nie jest łatwe bo to bardzo boli !!!Ale mimo tego poznałam bardzo wspaniałych rodziców którzy byli pomocni a to bardzo cenne ,nie którzy pytali mi się jak to robię że mimo wszystkiego się potrawie śmiać  po prostu nie wiem czemu tak jest ja płaczę  tak jak czasem nikt nie widzi nie jest to łatwe , ale czasem sobie zdaje sobie sprawę że tyle łez wylałam że nie umie płakać tyko się śmieje bo musimy iść dalej do  puki te nasze dzieci są i dać im jak na więcej miłości i radości choć nam lekko...! Trzeba walczyć dla nich bo bardzo je kochamy mimo wszystko dla tego wato się uśmiechać puki są przy nas a to dużo!!!