Udana wyprawa ;)

Tak jak pisałam dziś była wycieczka do Zoo impreza organizowana przez nasze hospicjum . Pogoda nam dopisała, Amelka była w zoo spokojna a nawet zasnęła w tym spokoju i przy odgłosie zwierzątek . Po pokazach różnych z zwierzętami  było ognisko i dzieciaki dostały  upominki . Był to dzień dla nas pomyślnie udany ;)

Tam sobie zdałam sobie co czeka moją córcie !!!

Poznałam tam bardzo fajnych ludzi którzy tak muszą się uporać z chorobą jak my były różne dzieci jedne bardziej sprawne drugie mniej niektóre miały leczenie , a nie które nie miały ,albo walczyli dla dzieci o lek.   Pierwsze dni były dla mnie bardzo bolesne dlatego że zobaczyłam jakie straszne są choroby normalny człowiek nie ma pojęcia że jest  tyle dzieci chorych , które walczą każdego dnia aby żyć zdałam sobie sprawy że my też musimy walczyć tak jak te dzieci .Tam dostałam dużo wiadomości od lekarzy , którzy mówili że jako my rodzice że jesteśmy dzielni i że potrafimy sobie radzić świetnie podzieli się ważnymi wskazówek jak można pomóc dziecko tyle co możemy pomóc , ale to nie jest łatwe dla nas jak słyszymy że  nasze dziecko powoli umiera to jest ciężko się z tym pogodzić do dzisiaj mam z tym problem ,ale wiem że to może na stopić dla żadnego rodzica to nie jest łatwe bo to bardzo boli !!!Ale mimo tego poznałam bardzo wspaniałych rodziców którzy byli pomocni a to bardzo cenne ,nie którzy pytali mi się jak to robię że mimo wszystkiego się potrawie śmiać  po prostu nie wiem czemu tak jest ja płaczę  tak jak czasem nikt nie widzi nie jest to łatwe , ale czasem sobie zdaje sobie sprawę że tyle łez wylałam że nie umie płakać tyko się śmieje bo musimy iść dalej do  puki te nasze dzieci są i dać im jak na więcej miłości i radości choć nam lekko...! Trzeba walczyć dla nich bo bardzo je kochamy mimo wszystko dla tego wato się uśmiechać puki są przy nas a to dużo!!!

wspomnienia z tamtego roku!!!

Spóźniony Dzień Dziecka w Hospicjum ;)

W piątek jedziemy na impreze do zoo do Opola . Oby pogoda nam dopisała. Amelka ma humor prężenia ustąpiły .Czekamy jeszcze na wózek który ma przyjść już niebawem . ;)

BARDZO DZIĘKUJE ZA POMOC Z CAŁEGO SERCA!!!

Udało już nam nazbierać wszystkie pieniądze na wózek dla Amelki jest już zamówiony tylko czekamy teraz na odbiór  dzięki pani Kierownik mgr.Marlena Kornaś  OPS w Krapkowicach i  pani Teresie H. oraz pani Dorocie Dobieckiej w ciągu trzech dni nazbierały brakującej nam kwoty do wózka za co bardzo dziękujemy bo będzie mogła mieć go na dużej i jest dopasowany do potrzeb Amelki. Imieniu Amelki i naszym bardzo dziękuję z całego serca to jest wielka pomoc dla nas dziękujemy !!!

CZASEM NIE WIEM

Jak ci pomóc w bólu że byś umiała spokojnie za snąć kiedy chcesz bardzo spać nie możesz .I że byś powiedziała  MAMO  tu mnie boli albo  źle się czuje ta choroba wyrwała mi cię z mych objęć to co próbuje robić to czasem zawodzi .Pamiętam kiedy przed tą straszną chorobą szukałam pomocy że by ci pomóc , bo wtedy myśleliśmy że się da i czar prysną jak bańka mydlana nie do chodziła do nas do dzisiaj to pamiętam tak jak by mi  ktoś  dał w pysk i cios prosto w serce. Mało tego gdy jechaliśmy do szpitala to spotkałam kobietę która nam pomogła ale powiedziała takie słowa jak córka będzie chora nieuleczalne to są siostry zakonne które biorą takie dzieci NIC jej nie powiedziałam tylko przytuliłam moją córcie obojętnie co będzie TO NIGDY CIĘ  ODDAM TYLKO BĘDZIEMY ZAWSZE PRZY TOBIE I BĘDZIEMY CIĘ KOCHAĆ TAK JAK CIĘ KOCHAMY JESZCZE BARDZIEJ ty jesteś NASZYM ANIOŁKIEM .Każdy kto spotkał naszą córeczkę nie umiała mówić to nie było znaczenia bo umiała pokazać o co jej chodziła była zawsze się śmiała była naszym śmieszkiem bystra a czasem za bardzo,grzeczna i bardzo ładnie jadła fakt że czasem bez sztućców ale to nie zawsze miało znaczenia bo się nauczyła . Pamiętam  jak nasza córcia dostała pierwszy atak padaczkowy to było straszne ,ale jak się po nim obudziła to powiedziała MAMO to był szok tego to się nie da zapomnieć to zawsze będzie w moim SERCU moja córka powiedziała jedno słowo MAMO nigdy nie myślałam że tak powie bo nie umiała mówić . TO ZAWSZE MNIE WZMACNIA JAK JEST BARDZO ŹLE !!!dlaczego ta choroba mi ciebie zabiera ale ja będę walczyć nie oddam cię tak szybko bo ty jesteś naszym Słońcem!!!

NARESZCIE W DOMKU

jesteśmy już w domu jest już dobrze mamy leczenie końcowe w domu. Miałyśmy bardzo dobrą opiekę trzy noce nie spalam od stresu   bo stan Amelki był nie najlepszy ,ale ważne ze wyszła z tego. Pielęgniarki pomagały jak mogły mi pozwoliły się przespać i w tym czasie opiekowały się Amelką jestem im za to bardzo wdzięczna bo chodziłam już jak cień .Bo mało że ostre zapalenie oskrzeli to do tego prężenia nie było łatwo mało tego to jeszcze gorączka  ale w końcu odpuściła bo trzech dniach i  ją bardzo męczyły ale dzięki lekarzom i  rehablitantkom amelia z tego wyszła :) Chce bardzo podziękować ordynatorowi oraz miłemu personelowi i rehablitantce Iwonce :)